半月談?dòng)浾?馬麗娟

今年4月2日是第16個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”。一個(gè)孤獨(dú)癥兒童想在普通幼兒園上學(xué)有多難?孤獨(dú)癥兒童存在明顯的社交障礙和刻板行為，就像夜空中獨(dú)自閃爍的星星，因此也被稱(chēng)為“星星的孩子”，他們?nèi)谌肷鐣?huì)面臨重重困難，能在普通學(xué)校跟班就讀更是少數(shù)。

隨著《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃》提出推進(jìn)融合教育，融合教育理念成為主流。消除對(duì)特殊兒童的教育隔離，讓特殊兒童和普通兒童在同一所校園里共同成長(zhǎng)，不僅僅是特殊兒童單方面融入和受益，也是普通兒童和特殊兒童相互學(xué)習(xí)、共同發(fā)展，互為彼此成長(zhǎng)的資源。寧夏銀川市第一幼兒園的老師告訴半月談?dòng)浾撸骸白鹬孛總€(gè)孩子的差異性，發(fā)現(xiàn)他們的優(yōu)勢(shì)，提供個(gè)別化教學(xué)，才能真正實(shí)現(xiàn)有教無(wú)類(lèi)、因材施教?！?/p>

“隨時(shí)做好了被退回來(lái)的準(zhǔn)備”

在寧夏銀川市第一幼兒園，一個(gè)名叫浩浩的孤獨(dú)癥兒童已順利學(xué)習(xí)生活了兩年半。這場(chǎng)以“愛(ài)”為起點(diǎn)的融合教育試驗(yàn)，幫助浩浩走出了“孤獨(dú)”。

“浩浩，去桌子上拿個(gè)乳瓜吃。”聽(tīng)到老師的聲音，6歲的浩浩轉(zhuǎn)頭睜大眼睛看著老師，聽(tīng)完指令跑去拿了根乳瓜，回到座位和其他小朋友一樣吃了起來(lái)。當(dāng)陌生人和他打招呼時(shí)，他害羞似地扭過(guò)臉去不回答。上課時(shí)，除了不主動(dòng)回應(yīng)老師，偶爾低頭專(zhuān)注地撕指甲邊的皮，他和其他孩子看上去沒(méi)有什么不同。

(在一節(jié)主題為“友誼”的繪畫(huà)課上，浩浩的畫(huà)作 馬麗娟/攝)

“比剛來(lái)時(shí)進(jìn)步太多了?！睅О嗬蠋焻擎赫f(shuō)，兩年半前剛?cè)雸@時(shí)，浩浩坐在板凳上的時(shí)間超不過(guò)5分鐘，他不停站起來(lái)，在教室走來(lái)走去，或者滿(mǎn)校園跑，老師在后面追。家長(zhǎng)為了不讓他亂跑，在他腿上綁著沙袋。他不聽(tīng)老師的指令，不和小朋友玩，也不喜歡別人靠近，一碰他就立馬“彈”得遠(yuǎn)遠(yuǎn)的，中午不睡覺(jué)，有時(shí)還大喊大叫。浩浩的母親劉念說(shuō)，浩浩到了2歲多還不會(huì)說(shuō)話(huà)，叫他時(shí)，他總是不理睬。大人逗他玩，他也沒(méi)有眼神交流。帶去醫(yī)院后被確診為孤獨(dú)癥，之后一直在康復(fù)機(jī)構(gòu)康復(fù)。

作為一種終身伴隨的廣泛性發(fā)育障礙，孤獨(dú)癥目前沒(méi)有特效藥可治，只能通過(guò)長(zhǎng)期系統(tǒng)的干預(yù)改善癥狀，且越早越好。得益于2018年出臺(tái)的《國(guó)務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見(jiàn)》，越來(lái)越多的孤獨(dú)癥兒童得到免費(fèi)康復(fù)救助。

近年來(lái)，融合教育理念成為主流，即消除對(duì)特殊兒童的教育隔離，讓特殊兒童和普通兒童在同一所校園里共同成長(zhǎng)。研究表明，孤獨(dú)癥根據(jù)障礙程度從輕到重呈譜系分布，部分兒童在融合教育環(huán)境下進(jìn)步更大，一些東部發(fā)達(dá)城市已從學(xué)前階段開(kāi)始探索融合幼兒園，配置資源教室、資源教師，為特殊兒童在普校就讀搭建橋梁，提供支持。

大部分地區(qū)發(fā)展還較為滯后，寧夏目前還沒(méi)有一所專(zhuān)門(mén)創(chuàng)建的融合幼兒園。2020年，浩浩到了上幼兒園的年齡，他的父母內(nèi)心很掙扎，不知道該進(jìn)園還是留在康復(fù)機(jī)構(gòu)。

“抱著早融合早進(jìn)步的想法，我們決定試一試。”起初，劉念隱瞞了實(shí)情，老師反映問(wèn)題，她只說(shuō)孩子智力發(fā)育遲緩?！捌鋵?shí)每天送他進(jìn)園的那一刻，我的心就一直懸著，隨時(shí)在等老師的電話(huà)，隨時(shí)做好了被退回來(lái)的準(zhǔn)備?！?/p>

有次浩浩拉褲子了，老師把他帶到衛(wèi)生間，想幫他脫掉褲子清理干凈。他很抗拒，大聲哭鬧，老師不知所措，最終把家長(zhǎng)叫來(lái)才收?qǐng)?。入園不到2個(gè)月，劉念先堅(jiān)持不住了，她覺(jué)得已經(jīng)給幼兒園帶來(lái)太多難題了，決定主動(dòng)退學(xué)。

吳婧工作19年，從沒(méi)有接觸過(guò)孤獨(dú)癥兒童，她上網(wǎng)搜索了很多相關(guān)信息，思索了一晚上后對(duì)劉念說(shuō)：“作為一名老師，我沒(méi)有理由拒絕任何一個(gè)孩子。如果你信任我，讓我們給彼此一個(gè)機(jī)會(huì)，一起幫助浩浩?！?/p>

“班上怎么會(huì)有這樣一個(gè)孩子?”

除了浩浩，銀川一幼還有7名存在多動(dòng)癥、語(yǔ)言或智力發(fā)育遲緩等障礙的兒童。2017年入園的李婷，是銀川一幼唯一一名具有特教專(zhuān)業(yè)背景的老師，除了帶普通班，她還為園內(nèi)有特殊需要的兒童提供幫助。經(jīng)過(guò)前期大量的準(zhǔn)備工作，李婷和浩浩的帶班老師、家長(zhǎng)共同為浩浩制定了教育計(jì)劃。

培養(yǎng)浩浩的規(guī)則意識(shí)。老師要求家長(zhǎng)在家里每天進(jìn)行模擬課堂訓(xùn)練，比如陪他坐在小板凳上畫(huà)畫(huà)或搭積木，從5分鐘開(kāi)始逐漸延長(zhǎng)到10分鐘、20分鐘，玩完玩具要收拾整齊，熟悉“請(qǐng)坐下”“去拿杯子喝水”等指令。慢慢地，浩浩在教室里能坐住了，只是不聽(tīng)講。

他們嘗試安排一名配班老師給他一對(duì)一講解，這很奏效，他回應(yīng)得很好。針對(duì)浩浩的教學(xué)目標(biāo)和其他小朋友不同，例如數(shù)學(xué)課，其他人要學(xué)會(huì)數(shù)字5的組合加法，浩浩只需要會(huì)從1數(shù)到5即可。慢慢地，浩浩也能跟班上課了。

孤獨(dú)癥兒童有突出的社交障礙，李婷為浩浩找到了兩個(gè)熱情的小朋友做“資源伙伴”，同時(shí)通過(guò)特殊教育“錄像示范法”，用攝像機(jī)錄下孩子們?nèi)粘?duì)話(huà)的情景給浩浩看，再讓小伙伴與他真實(shí)對(duì)話(huà)?！靶∨笥阎g視角是平等的，他們有自己的‘童言童語(yǔ)’，而且善于互相模仿。”李婷說(shuō)，訓(xùn)練了1個(gè)月，浩浩不僅能回應(yīng)對(duì)話(huà)，偶爾還能主動(dòng)發(fā)起對(duì)話(huà)。

事實(shí)上，在這個(gè)過(guò)程中，幼兒園承受著很多壓力，最大的壓力來(lái)自其他孩子的家長(zhǎng)。浩浩不懂社交規(guī)則，看到喜歡的玩具會(huì)從別人手里搶?zhuān)踔烈?duì)方。全班近一半的家長(zhǎng)都找老師詢(xún)問(wèn)過(guò)，班上怎么會(huì)有這樣一個(gè)孩子?

一次家長(zhǎng)開(kāi)放日活動(dòng)，浩浩搶了小朋友的操作材料。有家長(zhǎng)提出：“能不能不要和我的孩子坐一桌?”吳婧說(shuō)：“我們的座位不是固定的，這是小朋友自己選的?！奔议L(zhǎng)追問(wèn)：“那老師能不能把浩浩帶走單獨(dú)教?”吳婧回答：“我們不能孤立任何一個(gè)小朋友，這對(duì)他不公平。”吳婧不懂特殊教育，但普通教育的常識(shí)告訴她，要給每一個(gè)孩子平等的尊重。

浩浩爸爸站在旁邊，像做錯(cuò)事的小孩一樣，不停解釋?zhuān)骸皩?duì)不起，對(duì)不起，跟老師沒(méi)關(guān)系。”

有次浩浩揪下一片樹(shù)葉塞到嘴里吃，一位家長(zhǎng)看到后當(dāng)眾說(shuō)：“這個(gè)孩子不正常吧?！甭?tīng)到這句話(huà)，吳婧像被打了一拳?！拔彝蝗焕斫饬撕坪茓寢尀槭裁匆婚_(kāi)始不信任我們，他們不知道遭受過(guò)多少這樣的歧視。”

為改變其他家長(zhǎng)的看法，吳婧建議浩浩的父母在家長(zhǎng)會(huì)上主動(dòng)介紹孩子的情況。劉念寫(xiě)了封公開(kāi)信，由浩浩爸爸代讀，這是他們第一次當(dāng)著這么多人的面承認(rèn)孩子是孤獨(dú)癥。他們坦白了最初的無(wú)助和掙扎，以及看到浩浩進(jìn)步時(shí)的喜悅。在那之后，再也沒(méi)有家長(zhǎng)找老師提出質(zhì)疑或反對(duì)。

讓普通兒童和特殊兒童互為成長(zhǎng)資源

“融合教育不是指特殊兒童單方面融入和受益，而是普通兒童和特殊兒童相互學(xué)習(xí)、共同發(fā)展，他們互為彼此成長(zhǎng)的資源。”李婷說(shuō)，普通兒童在與特殊兒童交往中，也能充分感受和理解人類(lèi)社會(huì)的多樣性和復(fù)雜性，學(xué)會(huì)包容和關(guān)愛(ài)。

兩年半過(guò)去，浩浩進(jìn)步很大，雖然自主語(yǔ)言不多，但他能和父母簡(jiǎn)單對(duì)話(huà)了，還能主動(dòng)找爺爺識(shí)字。“最讓我感動(dòng)的是，看到爸爸媽媽回來(lái)他會(huì)非常開(kāi)心，膩在身邊不停地叫爸爸媽媽?！眲⒛钫f(shuō)，這是她過(guò)去一直奢望的場(chǎng)景。

半月談?dòng)浾吆托∨笥褌兞奶?，他們說(shuō)浩浩“很調(diào)皮”“很害羞”，都是一些具體的描述，沒(méi)有貼上“殘障”的標(biāo)簽。起初班上的小朋友告狀，說(shuō)浩浩是老師的“小麻煩”，老師們耐心解釋?zhuān)骸八皇呛湍銈儾惶粯?，他是從天上掉下?lái)的一顆小星星，落在我們班，我們都是團(tuán)結(jié)友愛(ài)的小朋友，要多幫助他。”

吳婧觀察到，浩浩記憶力很強(qiáng)，午睡按床上貼的學(xué)號(hào)分床，全班48個(gè)孩子，連老師都記不全所有學(xué)號(hào)對(duì)應(yīng)的名字，浩浩全記住了。他知道每天全班小朋友的出勤情況，一喊學(xué)號(hào)，他能立馬回答“來(lái)了”或者“沒(méi)來(lái)”。后來(lái)她發(fā)現(xiàn)，每次點(diǎn)名浩浩都會(huì)認(rèn)真聽(tīng)，盯人臉?！八牒退行∨笥炎雠笥眩@是他自己的方式。”

在這場(chǎng)融合教育試驗(yàn)中，銀川一幼的老師們發(fā)現(xiàn)，融合教育其實(shí)適用于所有孩子，它蘊(yùn)含的根本思想是：尊重每個(gè)孩子的差異性，發(fā)現(xiàn)他們的優(yōu)勢(shì)，提供個(gè)別化教學(xué)，真正實(shí)現(xiàn)有教無(wú)類(lèi)、因材施教。

《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃》中提出要推進(jìn)融合教育，探索適應(yīng)殘疾兒童和普通兒童共同成長(zhǎng)的融合教育模式?，F(xiàn)實(shí)中，融合教育仍面臨系統(tǒng)性支持的匱乏，如各級(jí)特殊教育資源中心尚未建立，普校資源教室還未覆蓋，特教老師十分緊缺，融合教育理念不夠普及等問(wèn)題亟待解決。

目前，銀川一幼已成功申報(bào)“寧夏幼兒園融合教育實(shí)踐研究”的自治區(qū)級(jí)社科項(xiàng)目課題，探索一套可復(fù)制的學(xué)前融合教育模式?！皟H憑幼兒園一方的力量是不夠的，我們需要社會(huì)的合力，共同為特殊兒童成長(zhǎng)提供更包容的環(huán)境，讓每一個(gè)生命都綻放光彩?！便y川一幼園長(zhǎng)張惠芝說(shuō)。

今年6月，浩浩將幼兒園畢業(yè)，面臨升小學(xué)，劉念又開(kāi)始發(fā)愁何去何從了。和眾多“星孩”家長(zhǎng)一樣，他們期盼盡快建立起孤獨(dú)癥譜系兒童的全生涯支持體系，照亮“星孩”成長(zhǎng)之路。(浩浩、劉念為化名)